Association Violette

Visuel association violette recto

 Découvrez mon histoire en musique !!!!

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Vous pouvez me mettre un petit mot dans mon livre d'or si vous le souhaitez, j'adore les messages......

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L'association Violette vous souhaite de joyeuses fêtes !!!!!

Carte de voeux 2017 recto

 

Carte de voeux asso 2017 verso

 

Nouveau projet pour notre princesse

Image velo pousseur

Voici les photos des projets que nous avons pu concrétiser grâce à vos dons. Nous vous en sommes sincèrement reconnaissants.

 

FordFord tpmr

15 Novembre 2016:

Voici mes créations pour l'association, elles sont toutes à vendre, si vous êtes interessé n'hésitez plus!!!! Commandez au  06 20 27 84 37

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     Bonjour tout le monde, nous venons de fermer la cagnotte Leetchi, il est vrai que nous l'avions mis jusqu'à fin Juin mais nous avons été pressé car nous avons découvert début décembre que notre poupée jolie avait comme un soucis avec sa glande hypophyse. Nous avions bien vu qu'elle grandissait beaucoup, beaucoup.....donc notre Violette est aussi grande qu'un enfant de 9 ans, donc l'achat et l'adaptation du véhicule sont donc avancés. C'est donc pour cela que nous avons clôturé Leetchi. Nous sommes obligés d'acquérir le véhicule maintenant mais nous n'avons pas encore le budget total. De la famille nous avance la partie manquante donc vous pouvez toujours nous faire des dons.

Très rapidement je vais mettre en place un paiement en ligne pour faciliter les dons, sinon vous pouvez toujours envoyer votre don chez nous

AssociationViolette, 10 impasse des Pins 31390 Carbonne                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

Beaucoup de bonheur, de douceur et de sérénité pour la Nouvelle Année, ainsi que la réalisation des projets les plus chers !

 

 

Carte de voeux assos violette

 

Noël à la maison des parents de Purpan

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avec le parrain Vincent Clerc

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Offert par l'association les mains de Mathilde

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BOUGIE/93

Une pensée pour toutes les victimes du 07 Janvier et du 13 Novembre 2015

 

Une cagnotte sur leetchi.com

pour soutenir Violette

 

Bonjour tout le monde, une nouvelle importante!!!!

Maman vient de créer une cagnotte sur leetchi.com 

aujourd'hui 

Pour nous aider à financer un véhicule adapté, parce que 

Je grandis et grossis bien,

Et du coup mon siège auto est bientôt trop petit.

Donc il nous faut une nouvelle voiture et l'adapter pour recevoir un 

Fauteuil roulant qui me servira de siège.

Image trafic adapte

Si vous souhaitez participer à la cagnotte rien de plus simple!!!

Soit vous allez sur " Cagnotte Leetchi" sur la colonne à gauche du site

dans la catégorie "Liens"

puis vous cliquez dessus puis de nouveau vous cliquez sur Leetchi.com

http://www.leetchi.com/

 

et vous êtes sur ma cagnotte qui se nomme (soutien pour Violette)

ou bien vous allez sur le site http://www.leetchi.com/ et vous recherchez ma cagnotte

(soutien pour Violette)

 

 

Et une balade en carriole avec papa !!!

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Grâce à l’association rêves nous avons pu réaliser un rêve, un souvenir de nous 5.....

Nous sommes partis à Disneyland 

Violette a même pu faire certains manèges

Que du bonheur!

(regader les belles photos que papa et maman ont faites dans la colonne de gauche dans "Album photo puis cliquer sur Disney")

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Logo

Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue œuvre de bienfaisance et d’intérêt général. Depuis sa création en 1994, elle a pour mission d’exaucer le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves.

Objectif

Leur offrir une parenthèse enchantée pour oublier la maladie... Tel est le but de l’association. Plus que tout autre, les enfants malades ont besoin de rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie.
En réalisant leurs vœux les plus fous, l’association leur permet des’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables qui les aident à reprendre confiance en l’avenir.

 

 

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 Je viens vous souhaiter de Joyeuses Fêtes de Pâques et tout plein de chocolats dans le jardin, sur le balcon, dans le frigo... enfin vous voulez... mais surtout dans l'estomac ! et attention à l'over-dose!!!

 

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Connaissez-vous les sources solidaires ?

Il y a quelques semaines les sources solidaires m'ont contacté pour savoir si nous avions besoin d'aide pour financer un projet pour notre association, j'ai été très surprise de leur appel parce que je ne les connaissais pas mais eux oui, ils avaient entendu parler de nous part plusieurs personnes différentes, du coup elle est venu sur notre site.

Et ça c'est grâce à vous, par vos visites et de vos discussions extérieures qui sont arrivées jusqu'aux oreilles des sources solidaires qui se situent dans l'Hérault.

Les sources solidaires est une société qui vends des fournitures de bureau, des produits médicaux/paramédicaux, hygiène etc.... dès que vous commandez chez eux une partie du règlement est reversée à une association.

Alors n'hésitez plus commander chez les sources solidaires!!!!

 

https:/www.les-sources-solidaires.fr

 


 

Aujourd'hui 26 mars 2015,

j'ai eu un cadeau d'anniversaire de mes copines du centre , une super surprise!!!!!

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j'ai même commencé mon masque de carnaval avec l'aide de maman

1346 copie1345 copie1343 copie        et voilà le chef d'oeuvre.....enfin presque!!!!1357

 

 

 

 

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Bonjour tout le monde,

Voici quelques temps que je songe à ma reconversion professionnelle parce que ma Violette chérie va devoir d'ici peu aller dans un autre service de rééducation du centre Paul Dottin parce que maintenant c'est une grande fille. Et oui, pour ses 6 ans elle devrait partir dans un autre service mais du coup les mamans et les papas ne sont plus admis. Elle ira dans ce service au départ 2 fois par semaine et puis 3 ou 4, nous verrons bien comment  notre petite puce s'adapte à notre séparation. Enfin ce n’est pas encore fait!!!! Beaucoup de demande et très peu de place.

Donc j'aimerai bien reprendre un travail mais voilà je crois que cela va être un vrai parcours du combattant!!!

 

Comme beaucoup de parents qui s'aiment, nous avons voulu un deuxième enfant, mais voilà notre petite puce est née différente, alors pour cela nous devons être punit et exclue à vie de la société!

 

Voici ci -dessous le texte de Nathalie une maman d'un petit garçon handicapé qui se bat pour les parents qui ont un enfant diffèrent comme nous.

J’espère que vous prendrez le temps de le lire et que cela vous suscitera en vous une émotion,  peut-être nous aider et en parler autour de vous.

Merci

  

 Nathalie est la maman d'un enfant handicapé. Son fils souffre du syndrome de prader-willi, qui demande une surveillance de chaque instant. Parce qu'elle devait s'occuper de lui, elle a perdu son emploi. Beaucoup de parents comme elle veulent travailler mais pour cela ils ont besoin d'être écoutés et compris par leurs employeurs. C'est pour cette raison que Nathalie a lancé une pétition sur Change.org pour demander au gouvernement de mettre en place des mesures afin d'aider les parents d'enfants en situation de handicap à obtenir un emploi adapté. 

Voici le discours de Nathalie

 

"  Dans la majorité des cas, les parents d'enfants dits "différents" doivent, du moins, une personne dans le couple, ce qui est mon cas, ou le parent seul dit "isolé" doivent renoncer à leur carrière professionnelle, et ce, suite à la prise en charge médicale que nécessite son enfant, également, parce que très peu, trop peu, de structures accueillent nos enfants en périscolaire et pendant les vacances scolaires. 

Oui, il existe des aides, mais faut juste prévoir à l'avance que nous allons trouver un employeur qui veuille bien nous embaucher déjà dans ces conditions, il faut faire un dossier qui....soyons réalistes, met en moyenne quand tout va bien 3 mois, embaucher une personne via le chèque emploi service, ou une société de service d'aide à domicile...faut trouver La bonne personne à qui on peut donner toute confiance pour s'occuper de son enfant et bien souvent, ce n'est pas toujours la même personne qui s'occupera de votre enfant (entre nous soit dit)...oui, prévoir à l'avance que nous allons trouver un poste, en théorie c'est presque bien, mais dans la réalité, la "vrai" vie pour ceux qui le subissent, c'est juste  impossible  dans ces conditions, c'est lourd ! beaucoup trop lourd, désolée ! 

En tant que parents d'enfants "exclus", nous sommes, nous aussi exclus d'une vie sociale, et nous  avons tellement besoin, tellement besoin de vivre aussi d'autres choses, de nous épanouir ailleurs pour être au mieux au sein de notre famille, de vivre plus "sereinement" la maladie de nos enfants. 

Et pourtant des solutions existent et pourraient nous offrir des offres d'emplois pour un grand nombre de parents, en adaptant nos emplois du temps en fonction de nos enfants et continuer ainsi à travailler, dont notamment aussi le télétravail pour nous, serait-ce là aussi une solution. 

Nous n'avons rien fait de mal, nous avons juste donné la vie parce que nous voulions la donner et ne méritons pas nous aussi d'être exclu à perpétuité de la société.

Nous voulions le meilleur pour nos enfants : la santé, mais dame nature en a décidé autrement, alors s'il vous plait, pensez à nous ! pas par de maigres allocations à nous laisser vivre très difficilement nos vies qui  sont déjà loin d'être simples. 

Un travail, un VRAI ! des contrats "modulables" à nos emplois du temps, proposez pourquoi pas en offres d'emplois : le CPED (contrat pour les parents d'enfants différents), de plus cela pourrait arranger beaucoup d'employeurs que d'avoir un employé en temps plein, vous économiseriez sur certaines allocations, et nous, serions plus sereins. De plus, ce contrat permettrait à des employeurs de connaitre notre situation dès le départ...une relation employeur / employé basée sur la confiance, entre autres des choses positives que cela permettraient.

Cela ne concerne pas qu'une seule personne en France, vous avez là, un véritable vivier de différents corps de métiers qui ne peuvent plus retravailler, pas parce qu'ils ne veulent plus, mais qui ne peuvent plus ! il y a là une très grande nuance !

Ce n'est pas faire la mendicité, juste participer à notre double combat : amener nos enfants vers une vie sociale qui soit la meilleure pour eux, et à nous parents, on nous oblige assez très directement à renoncer à notre vie sociale,  c'est un double combat oui, nous avons pourtant tant besoin de nous sentir aussi utile autrement, ne voulons pas être "assisté" mais avoir une vie professionnelle, celle que nous avions avant, celle que nous voulions, et ce pour un équilibre familial, ne pas renoncer à vouloir travailler tout simplement...

Me concernant, maman de trois enfants, et heureusement que mon mari a un travail, ce qui n'est pas le cas pour tout le monde, voici un résumé de mon parcours de combattant qui doit ressembler je suppose à beaucoup d'autres parents, je parle de celui de la quête d'un travail, car, oui, nous les parents d'enfants "différents" nous en menons plusieurs batailles, en voici une, entre autres...:

 

J'ai 22 années d'expérience professionnelle, en qualité d'assistante de direction, administrative et commerciale.

 

22 ans que je travaille depuis l'âge de 16 ans, 22 ans que je me suis appliquée à gravir mes petits échelons, à me faire reconnaitre et appréciée de par mon travail.

 

3 CDI : motifs de fin de ces CDI : deux pour licenciement économique, et le dernier, suite à la naissance et LE diagnostic posé sur un de mes jumeaux, j'ai dû y mettre fin, car les prises en charge n'étaient évidemment pas compatibles avec mon poste "bien évidemment", et surtout pas d'aménagement possible...

 

Bref, entre ces CDI, des missions intérim, des CDD.

 

A l'issu de mon dernier emploi, bénéficiant de l'ACCRE, prime versée aux créateurs d'auto-entreprises qui correspond à 50% du capital allocation chômage, j'ai créé début 2010 deux activités, une boutique en ligne d'articles bio pour bébé et enfants, dont, je reversai une partie de mes ventes (maigres ventes) à la Recherche pour la maladie de mon enfant, dont j'ai arrêté l'activité depuis juillet 2012, mais transformé cette boutique en blog, dont, si le coeur vous en dit, vous pouvez y jeter un coup d'oeil ici : La Cabane de Margo où je poursuis mon combat pour aider la Recherche. 

Aussi, j'en profite, puisque malgré tout, j'aide la recherche sur le syndrome de mon enfant, je confectionne des bracelets dont les ventes sont intégralement envoyées à la Recherche. 

Autre petite parenthèse, et pas des moindres, ces bracelets sont réalisés en coton, j'ai, depuis mi-février 2013, obtenu aussi le soutien et l'aide de Phildar, qui me fourni gratuitement les fils....rien que ça, et moi toute seule, comme une grande.

Donc, en parallèle de cette boutique devenu blog, j'avais également créé une activité d'assistanat virtuel, où je proposais divers services de saisies, de créations de sites web sous Prestashop, de la transcription audio, je, on va dire, "travaillotais". Beaucoup de missions de transcriptions audio, de saisies, mais, pour avoir des missions, j'avais dû mettre des tarifs très attractifs, c'était, oui, presque du bénévolat, mais ce besoin de me rendre utile autrement, de m'évader de la maladie était, et, est toujours viscéralement nécessaire. Si bien que, le régime d'auto-entrepreneur est parfait, mais le temps passant, j'allais être rattrapée vite fait bien fait par certaines taxes qui sont pendant les 2 premières années exonérées, donc bon, je ne travaillais pas suffisamment pour pouvoir m'"offrir" un tel luxe.

 

Et donc, me revoilà, sur le marché du travail, demandeur d'emploi active...très, très active...

 

En juillet 2012, je mets donc un terme à mes 2 activités, et je viens gonfler les chiffres du chômage.

 

Travailler oui, ça je le veux, mais quand ??? avoir un enfant dit différent, nécessite une prise en charge, donc des rdv, être là les mercredi et vacances scolaires, parce que bon....inutile d'espérer que votre enfant soit accueilli en périscolaire, l'école le veut bien et parce qu'il y a une loi datant de février 2005,  ils se sentent un peu obligés, mais ailleurs, faut pas exagérer non plus quand même !

 

Alors, force de constater, que je vais devoir travailler de nuit, et oui ! et je dors quand ? ben, ça tout le monde s'en fout ! par contre, faut être au top, "ménagez vous" nous dit on, "faites attention à vous" etc.... et d'encaisser les petites allocations, qui sont là soit disant pour compenser ta perte de travail, et qui représentent "généreusement" et très difficilement le tiers de ce que je gagnai. Alors certes, je ne suis pas une adepte de l'assistanat, désolée ce n'est pas dans mes gènes, assister : oui, mais être assisté : NON !

 

Bref, donc, avant que je ferme définitivement mes activités indépendantes, je regardais quotidiennement les offres d'emploi de nuit, et ce qu'il y avait et qui ressortait régulièrement de nuit, c'était des offres de cariste, de préparateur de commande, mais pour cela, il faut au minimum le CACES 1 voire 3 et 5 c'est encore mieux. Ni une, ni deux, enfin....si, quand même, je m'y reprends à plusieurs fois, avant de me dire, que, ben, je vais passer ces 3 CACES, vous savez, c'est le permis pour pouvoir être apte à "piloter" des chariots élévateurs. Grosse, grosse remise en question, mais bon, pas le temps de s'en poser de trop, je m'offre ce permis, soit plus de 800€....aïe ! ça fait mal, très mal ! Le CACES 1, 3 et 5 en poche, je postule, m'inscris dans des agences interim, pour oui, revenir à des salaires très bas, genre SMIC, table rase sur un beau parcours professionnel qui faisait ma fierté personnelle, d'avoir commencé en tant qu'apprentie, d'avoir passé le BEP Communication Administration et Secrétariat en candidate libre, et de l'avoir obtenu haut la main, de n'avoir eu en 22 ans de carrière qu'une toute petite période de chômage. 

Donc, retour à la case départ, et donc là, les agences d'intérim me disent que quand même il faut de l'expérience....octobre 2012 arrive et là, Bingo ! une agence veut bien de moi en tant que novice, pour les fêtes de noël pour travailler de nuit les week-end dans une grosse, grosse entreprise de vente en ligne, dont je ne citerai pas le nom, pas besoin d'en faire de la pub, personne n'en fait pour moi, mais qui se trouve à plus de 50 kms de chez moi tout de même... Donc, ok pour travailler malheureusement seulement les we, de 16h à 3h du matin et de faire du "picking" c'est un pad qui nous indique les commandes à récupérer et flasher les produits, et grosse, grosse cadence demandée en ces fêtes de fin d'année. 

Fatiguant, certes, mais quelle joie de se sortir de cette vie si peu joyeuse, de voir du monde, de parler autre chose, que rdv psychomot, orthophoniste, kiné.....j'en passe et pas des meilleurs.

 

Les fêtes de fin d'année ont passées, et les missions de nuit, ont fondues comme neige au soleil, disparues, plus rien ! Bon, voilà, j'ai les CACES, c'est bien, j'en fais quoi maintenant ?

 

Dans mes recherches d'emploi, ce que je constate aussi de nuit, c'est, le métier d'auxiliaire de vie sociale, il y en a plein. Rebelote ; je me renseigne, et là, bien, il faut un diplôme, donc par conséquent, suivre une formation....encore là, le serpent qui se mord la queue, une formation ? je fais comment ? je me tourne, avec l'accord de mon conseiller pôle emploi, vers les formations à distance, et là, rien, si ce n'est des formations pour pouvoir accéder à des concours d'entrée en école, en tant que maman lambda, j'aimerai pouvoir suivre ces formations, mais je ne suis pas une maman lambda, je ne peux pas aller à l'école, j'ai là, mon enfant qui attend de moi, d'être là, avec lui à la maison quand LUI est là...

 

J'ai même écrit à la Présidence de la République, pour penser un peu à nous, parents exclus de la société à cause de dame nature, nous n'avons rien fait, si ce n'est vouloir donner la vie, pas être condamné  à ne plus retravailler, nous en avons besoin, tant sur le plan financier que moral. Le cabinet du Préfet de Bordeaux, suite à mon courrier adressé au chef de l'état, à envoyé à mon conseiller de Pôle Emploi une demande de me recevoir, mais voilà, j'ai été écouté...

 

Voilà quoi, on fait quoi ? on fait comment ? on jette nos ambitions par la fenêtre ? nos expériences professionnelles à la poubelle, on tire un trait sur tout ? on reste cloitré chez nous à broyer du noir ? c'est bon ça ? pour nous, nos enfants ? vous trouvez cela normal ? nous n'avons pas de syndicat, de personnes qui nous viennent réellement en aide, on ne nous entend pas, on ne descend pas dans les rues, et pourtant nous subissons tellement d'injustices que beaucoup pour moins que cela se permettrait de faire grève, pas nous, pas le droit, et de toutes manières l'on ne le peut pas et l'on ne veut pas ! nos enfants ont besoin de nous !

Aidez nous à retrouver une vie qui soit la plus normale qui soit pour le bien être de nos enfants, proposer nous des contrats qui soient concialiables avec nos difficultés de tous les jours, vous ferez des gens un peu plus "heureux" et mieux dans leurs vies de tous les jours.

SVP merci de partagez à un maximum de vos connaissances ou personnes qui se trouvent dans cette situation difficile, merci à vous !"

 

 

ça y est j'ai 5 ans !!!!!

et dimanche c'est la fête à la maison

avec presque tous nos amis, je suis super heureuse!

 

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sans oublier mon anni'v au centre avec mes copines et toute l'équipe

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 et mon papie Hugues

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est une association et surtout des amis

Pour chaque famille ayant un enfant handicapé, l'avenir reste incertain, les épreuves sont toujours plus difficiles. L'association les mains de Mathilde est née de cette idée, qu'ensemble, main dans la main, la maladie n'exclut plus, le quotidien est plus simple, l'administration devient plus humaine, l'argent n'est plus une barrière et le bonheur est enfin à portée de main.

 

Leur projet :

 

Accueillir toutes les familles ayant un enfant handicapé

Les soutenir en mettant du matériel à leur disposition

Développer un réseau de partenaires pour faciliter le quotidien de chacun

Participer à diverses animations, afin de créer une chaîne de solidarité

Changer le regard sur la maladie, pour éviter l'exclusion

 

 

 

 

Mon nouveau look

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coucou tout le monde!

vous voyez comme je suis grande!!!!!!

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 Voilà les photos promises de notre goûter de dimanche au Foyer des Cascades

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Nous organisons pour le mois de janvier un goûter pour remercier toutes les personnes qui se sont investi dans le projet du théâtre du 7 Juillet dernier dont le ruisseau des arts et le foyer des cascades.

Merci pour votre mobilisation.

 

Un grand merci au club de motard de Cambernard!

Il y a un peu plus d'un an nous avons fait la rencontre avec cette chaleureuse équipe de passionnée.

L'association Violette a été retenue parmi d'autre et nous en sommes très heureux.

Depuis sa création (2005), l'Association STRAGGLERS Motocycles a décidé d'aider les associations caritatives sous forme financière.

En organisant avec le concours des comités des fêtes ou organisateurs de manifestations musicales de la région Midi- Pyrénées des baptêmes de motos payants (circuits sécurisés et protections casque pour le passager) dont les recettes de la saison 2014 sont intégralement reversées à une association Violette.

Les fonds qu'ils ont récoltés, nous ont permis de terminer les travaux pour notre petite fleur.

http://stragglers-motorcycles.org/

 

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Bonjour tout le monde,

Cela fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles

Malheureusement j'ai eu de sérieux soucis de santé

A la mi -septembre je me suis fait opérer du système digestif...... au début tout se passait très bien et puis......

Catastrophe!!!! Perforation de l'estomac et patatras choc septique et septicémie!

J’ai vraiment cru cette fois que les carottes étaient vraiment cuites mais je me suis accrochée même si 

Certains médecins ont dit à papa et maman qu'il n'y avait plus grand espoir.

J'aime tellement mon papa et ma maman que je ne voulais pas les quitter pour toujours

 Donc  1 mois et demi d'hôpital 

Je vous remercie tous pour votre soutien

Violette               913

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Article du petit journal

http://www.lepetitjournal.net/Comminges/011016-201225-Spectacle-au-benefice-de-Violette.html
 

                                                                 

Spectacle"pièce de theâtre" pour notre Violette le 05 juillet à 16h30

. Spectacle avec enfants, adultes et
personnes en situation d'handicap surle thème de la violette


. Soutien à notre Association, organisé par le ruisseau des arts http:// www.leruisseaudesarts.fr

( appel aux dons pour notre petite fille de
4 ans atteinte d'une maladie orpheline)

L'entrée sera à 5 euros

 

 

Enfant polyhandicapé et épileptique

 

Article rédigé par Agnès Lagueyte pour l’association Polycap 33 avec la collaboration du Docteur Frédéric VILLEGA

L’enfant polyhandicapé épileptique et l’institution

Etymologiquement, épilepsie signifie «  surprendre » et c’est justement le cœur des difficultés auxquelles enfants, familles, soignants, éducateurs, auront à faire face : ne pas savoir, ne pas comprendre, ne jamais pouvoir s’y faire…

UN ENFANT POLYHANDICAPE… EPILEPTIQUE

Un enfant polyhandicapé est un enfant particulier, un enfant qui est et restera toute sa vie, totalement démuni, entièrement dépendant des adultes qui l’entourent, pour tous les gestes de la  vie quotidienne.

Pourtant, c’est un enfant qui est capable de s’adapter à des situations diverses, capable de faire des apprentissages, capable de progrès, si on lui donne les possibilités de faire émerger et de développer ses aptitudes. L’enfant polyhandicapé peut très réellement s’épanouir et se construire en dépit de capacités qui peuvent paraître dérisoires.

Le désir de vivre de cet enfant, s’il  s’alimente d’abord de l’amour et de l’attention qui lui sont portés, nécessite que l’on manifeste clairement l’envie de développer ses potentialités, qu’on lui  donne la possibilité de les démontrer, que soit porté sur lui un véritable désir de progression.

L’une des caractéristiques de la personne polyhandicapée, c’est l’absence d’une communication perceptible et  interprétable par tous. Le plus souvent, ce sont les parents qui se font porte-parole de l’enfant polyhandicapé, et qui alertent les professionnels lorsqu’ils ont le sentiment qu’il y a un problème. Grâce à leur grande proximité avec lui,  ils connaissent dans le détail ses attitudes habituelles et savent repérer des changements lorsqu’ils surviennent.

La situation est toutefois compliquée, même pour la famille, lorsque la personne polyhandicapée montre que cela ne va pas, sans qu’il soit possible de déterminer si « elle a mal » ou si « elle est mal ».

L’épilepsie, lorsqu’elle est envahissante, rajoute un handicap.

En premier lieu, cette épilepsie va majorer  la fatigabilité de l’enfant et va le rendre indisponible aux propositions  éducatives et même à la vie sociale. Lorsque les crises ne sont pas stabilisées,  l’enfant peut régresser. Pour les parents, ces moments de stagnation ou de régression sont des moments terribles à accepter.

Plus terrible encore, l’enfant se renferme,  change sa relation aux autres et au monde. Le contact est moins bon, le sourire  disparaît…Et on ne peut pas s’empêcher de s’interroger : puisque cet enfant ne  peut pas s’appuyer sur le langage, comment peut-il « construire » un sentiment  d’exister permanent malgré les ruptures, comment peut-il se « construire »  sereinement dans une relation à l’autre qui renvoie l’inquiétude ou la peur à  chaque crise ?

Pour les parents, tellement de questions  restent sans réponse …

L’épilepsie, lorsqu’elle est envahissante, fragilise des équilibres durement acquis.

L’épilepsie réactive de fortes angoisses  parentales, de manière quelquefois quotidienne. C’est un retour vers les  premières années, celles des premières crises, celles de la découverte du  Polyhandicap.

Cette impuissance, ce sentiment de menace  permanente devient persistant. L’attente de la réapparition entraîne un  sentiment d’insécurité, une anxiété anticipatoire. Les parents observent,  surveillent, et deviennent même parfois des traqueurs de crise dont la survenue  aléatoire pourrait devenir inacceptable, pourrait demander un geste infirmier  qu’ils ont appris à faire. Cette vigilance et cette surveillance s’exercent jour et nuit.

Quelquefois, les crises évoluent dans le  temps : elles modifient leur forme. Plusieurs types de crises peuvent également  coexister sur une même période. Ce que les parents apprennent, c’est que rien n’est définitif et qu’ils doivent constamment s’adapter à des bouleversements qui les remuent profondément.

L’épilepsie déstabilise l’équilibre de la vie  familiale car elle focalise souvent les préoccupations. Alors, pour protéger les  frères et sœurs, pour que ceux-ci continuent à vivre leur vie d’enfants, les  parents s’écartèlent : l’un avec cet enfant plus fragile, l’autre avec ses  frères et sœurs que la vie pousse. Il est difficile d’accepter le regard que les autres portent sur l’enfant polyhandicapé, en particulier lorsqu’il faut gérer  une crise qui peut survenir n’importe où et n’importe quand. C’est encore plus  vrai pour les frères et sœurs.

Essayer d’apprivoiser l’épilepsie, prévenir l’imprévisible, se paie ainsi très cher : il faut renoncer à vivre ensemble certains loisirs qui pourraient être générateurs de crise et quelquefois annuler  des projets et des sorties …

L’épilepsie peut aggraver aussi le sentiment d’isolement. Elle peut  difficilement se partager à l’extérieur de la cellule familiale parce qu’elle  peut déranger : on ne peut pas confier l’enfant à un tiers qui risque de  s’effrayer ou de ne pas savoir donner le traitement anti-épileptique.  L’épilepsie constitue par moment un « prix à payer » pour éviter une  surmédicalisation qui rendrait l’enfant somnolent et ralentirait son éveil et  ses apprentissages.

Car les traitements mis en place peuvent  limiter ce tableau difficile. Et il y a même des rémissions, plusieurs mois  voire des années sans crise, pendant lesquelles l’épilepsie est stabilisée et le  Polyhandicap paraît plus supportable.

Mais les traitements sont souvent lourds : 2  ou 3 médicaments, matin, midi, soir…

Des traitements, qui ne sont pas anodins et  dont les effets secondaires peuvent altérer le comportement, la vigilance,  l’appétit, et créer de nouvelles difficultés.

Finalement, les parents font un grand écart  permanent :Comment trouver un équilibre entre la prise de distance nécessaire  par rapport aux crises qui assaillent et la vigilance angoissée qui peut  paralyser le fonctionnement familial et créer un climat mortifère ? Et comment ne pas banaliser les crises tout en exerçant une surveillance responsable ?

Les parents des enfants polyhandicapés épileptiques assument tant bien que mal leurs responsabilités mais le fardeau est lourd à porter.

 

 

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Voici le printemps et le début d'une nouvelle action pour Le RUISSEAU des ARTS !

 
Cette année, nous avons décidé de soutenir les parents de la petite Violette (petite fille de 4 ans) atteinte d'une maladie neurologique. (association Violette : http://assoviolette.e-monsite.com/)
Pour cela nous organisons une journée festive le samedi 26 avril autour de la Violette afin de récolter des fonds.

Lors de cette journée nous proposons aux artistes et amateurs d'exposer peinture ou photos sur le thème de la Violette. Cela peut être aussi de l'abstrait, du collage, des compositions...
Vous pouvez mettre à la vente vos tableaux pour soutenir l'action. Tout est expliqué dans le règlement.
 
Les visiteurs auront l'occasion de voter pour désigner leur tableau préféré.
L'œuvre ayant reçu le plus de vote sera récompensée.
 

Ce jour-là, il y aura aussi des ventes d'objets, de bijoux, de plans de Violettes, de pâtisseries et une collectionneuse.

Et d'autres surprises !
 
Vous trouverez ci-dessous, la fiche d'inscription et le règlement. N'oubliez pas de nous retourner votre participation au plus tard le 11 avril 
 
N'hésitez pas à faire passer l'information autour de vous !
Au plaisir de vous retrouver lors de cette journée !
 
Merci d'avance
Bonne journée avec le soleil ! 

 

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 Emmanuelle           Geneviève                Nathalie                 Marion                 Laetitia

            Kinés de l'hôpital                                        Mes éducatrices spécialisées         

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            Isabelle                  Mathilde               Laurence                Olivier

          Secrétaire                Ma kiné            

                                               Centre Paul Dottin 

                                                        

 

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                                                                       ( Lisez moi !!!!!!)

 

 
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                 Cliquez !!!!!!
 
Enfin ma salle de bain fini! 
 
182
 

ça y est je suis dans ma chambre!!!!!!

 

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Je souhaitais remercier le plus chaleureusement possible toute l’équipe paramédicale, c’est-à-dire les infirmières [et infirmiers], les auxilliaires en puéricultures  qui, au cours de mes séjours, ont fait preuve de leurs qualités pour le rendre, précisément, le plus hospitalier possible. Je ne saurais oublier les gestes techniques, professionnels et de tendresses de vous tous, mais aussi votre écoute chaleureuse et attentive de tous les instants, [surtout pour mes parents lorsque leur moral était un peu flanchant], votre souci de respecter, au quotidien, toutes les règles de confort, de propreté et qualité.  

Merci

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 Bonjour !

Je m'appelle Anna.
Rui Miranda (Farrangola) m'a parlé de votre petite Violette, et de son site.
Je suis très touchée par votre histoire, et j'ai composé un petit poème pour votre petite Violette.
Je vous le mets ci-dessous.
Gardez espoir pour qu'elle retrouve une vie normale.

Bien amicalement
Anna

PETITE VIOLETTE

Dans un champ peuplé de jolies fleurs
Est née une fragile et frêle petite fleurette,
Une très belle petite Violette,
Perdue parmi les fleurs, ses sœurs.

Notre jolie fleur aux grands yeux rêveurs
Est atteinte d’une maladie inconnue.
On ne sait pas si un jour elle sera comme ses sœurs,
Et ce, malgré toutes les recherches connues.

Notre petite Violette va grandir,
Mais elle sera différente des autres fleurs,
Alors pour qu’elle garde son beau sourire,
Apportons-lui des petits bonheurs.

Les médecins ont fait tomber la sentence, 
Que jamais Violette ne pourrait faire de danse.
Mais dans nos cœurs il faut garder espoir,
Car en l’avancée de la médecine il faut croire.

Sa douce Maman et son courageux Papa,
Jamais ils ne baissent les bras.
Depuis sa naissance ils se relaient nuit et jour.
Pour lui apporter confort et amour.

Pour assurer sa sécurité,
La maison familiale doit être aménagée.
Mais les travaux sont très couteux,
Et ses parents font appel aux gens généreux.

Si chacun donne un peu de soi, ou de son temps,
Ne serait-ce qu’un sourire, ou de l’aide de temps en temps,
Alors la vie de notre petite Violette sera meilleure.
Et c’est déjà un peu cela le début du Bonheur

Ana Paula

 

Dîner-spectacle avec Olivier Villa

 

  • le Sam 30 Nov 2013
  •  
  • Salle des Fêtes - Eaunes

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Association Respire

Bonsoir a vous tous

 

Petit mail pour vous confirmer que  l'association Respire vous attend le premier week end de septembre a Beaumont de lomagne pour la 4eme edition du tr'ail des lacs pour essayer de participer ensemble au bien etre de Violette .

Les membres de l'association beaumontoise Respire.

 

 

 

 

Soirée conert et DJ

  • le Sam 18 Mai 2013
  •  
  • Salle des fêtes - Carbonne
  •  
  • Gratuit
  •  
  • Durée : Toute la nuit

Début de soirée avec le groupe Farrangola puis fin de soirée DJ avec MDS acompagné si vous le souhaitez de ...

 

 

 cvc

Ecotrail de Paris

  • le Sam 16 Mars 2013
  •  
  • Paris
  •  
  • 10 Euros le Km

         

Le défi de Violette

 

 

 

Hervé, Greg et David ont décidé d'associer leur défi sportif à une oeuvre caritative ! Lors de l'Ecotrail de Paris du 16 Mars prochain, ils vont totaliser 240 kms en courant à eux trois ! Ils vous proposent donc de devenir parrains de 1 ou plusieurs kilomètres à 10€ le km qui tomberont dans la tirelire de l'Association Violette !  Les 2400€ ainsi collectés serviront à l'aménagement d'une salle de bain adaptée. La solidarité dont vous ferez part et l'image de Violette nous porteront sans aucun doute jusqu'à l'arrivée sous la tour Eiffel ! Si vous voulez participer, contactez nous par mail à dlaval8@orange.fr. Elle compte sur vous, nous comptons sur vous !!! Merci d'avance !

 

 

"Je viens de rentrer avec David de chez Violette après avoir partagé un repas en famille,oui,oui j'avais vraiment l'impression que nous étions en famille autour de Violette,son petit frère Alexis,sa très petite sœur (2 semaines) Clarisse, sans oublier ses parents,Audrey et Christophe.C'était très sympa et cela me conforte à l'idée de s'investir pour cette association et en particulier pour Violette,aujourd'hui. En effet une adorable petite famille,un super accueil,une soirée simple, de partage et de convivialité. A bientôt VIOLETTE et toutes sa petite famille".

                                                                                                                                                                               Hervé

 

 

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Voici leur site:

Http://lesraideursmusculairesblogspot.com

 

ça y est le défi est réussi!

 C'est avec une immense satisfaction que nous vous annonçons la réusite du défi sportif ! 

En effet, Greg, Hervé et David ont obtenu le statut tant convoité de "Finisher" de l'Ecotrail de Paris. Ceci étant dit, la course fût différente pour chacun.
Les conditions de terrains étaient terribles. Alors que Paris venait de connaitre un épisode neigeux rare, ils ont évolué sur un sol trés boueux. Ce qui ajoute une difficulté supplémentaire. Comme si les 80 kms ne suffisaient pas.
 
Pour voir leur parcours, allez vite sur leur site
Un coureur demande aux parents de David ce qu'est "un ecotrail pour Violette", sa fille s'appellant Violette. Touché par notre action, il ouvre son sac et donne 10€ pour Violette. 

 

A vous tous,

ce fut un plaisir de vous suivre toute cette journée grâce à vos puces GPS, nous avons eu beaucoup d'emotion et ça été une journée formidable et mémorable.

Nous voulions en profiter pour vous remercier de votre investissement lors de ce défi, qui aboutit à un cadeau considérable pour notre adorable petite puce.

Un grand merci aussi à toutes les personnes qui ont achété des Kms, et nous sommes très heureux que vous compreniez aussi bien la situation qui est la notre.

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Article du 27 Janvier 2013

 

 http://www.ladepeche.fr/article/2013/01/27/1545776-pour-l-univers-de-violette.html

 

Radio France Bleu

  • le Mer 27 Fév 2013
  •  
  • Toulouse
  •  
  • Durée : 30 min

Salut tout le monde, le mercredi 27 février christophe et moi nous passons sur les ondes de France Bleu (90.5 FM) à 16H00, pour parler ...

 

Radio France Bleu, écouter nous

  • le Mer 27 Fév 2013
  •  
  • Radio France Bleu - Toulouse
  •  
  • Durée : 30 min

Salut tout le monde, le mercredi 27 février christophe et moi nous passons sur les ondes de France Bleu (90.5 FM) à 16H00, pour parler ...

 

 

Chronic Argo

  • le Sam 09 Fév 2013
  •  
  • Chronic Argo, 44 Bd de la gare - Toulouse
  •  
  • Entrée 5 Euros
  • Durée : Jusqu'à 2 heures du matin

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2012-09-06-article-violette.pdf 2012-09-06-article-violette.pdf

Le Samedi 01 septembre 2012, nous avons eu la posibilité de pouvoir vendre pendant 24 heures des pâtisseries pour

 pouvoir collecter des dons pour l'association Violette, nous remercions l'amical des boulistes de Portet/Garonne, qui nous ont laissé

 un stand afin de pouvoir continuer notre projet.

 Merci

 

   Une rencontre authentique et touchante…

 

                  Un jour d’Octobre 2011, Sébastien, conseiller de vente Leroy Merlin au magasin de Perpignan me contacte au magasin pour me parler de son cousin Christophe, habitant près du magasin, qui, est le papa d’une petite choupinette « Violette ». Violette est malheureusement née avec une maladie génétique dont on ne connaît pas aujourd’hui l’origine exacte ni l’évolution dans l’avenir.  Cette maladie l’empêche d’avoir une motricité normale. Elle ne peut ni se déplacer, ni se mettre sur le ventre, ni même à quatre pattes. Elle reste sur le dos et est capable de bouger ses mains et ses jambes.

 

Audrey et Christophe, les parents de la petite fille, ont abouti un projet commun de construction d’une maison, il y a maintenant 3ans, soit un an avant la naissance de leur petite dernière Violette. Avec l’évolution de la maladie de la petite, leur vie a été complètement transformée. Un diagnostic des médecins évoque le terme « illusoire » pour symboliser les chances de la petite fille de pouvoir, un jour, marcher normalement. On espère cependant, qu’un jour, Violette pourra se déplacer en fauteuil roulant.

 

Lors de ma visite, ce qui a retenu toute mon attention et ma sensibilité est le parcours très compliqué et très difficile pour offrir l’hygiène que cette jeune fille mérite. Les passages de porte font 0.68m de large (et ne pourront donc pas permettre l’accès à un fauteuil roulant). Du matériel médical fourni à la famille ne peut pas être installé dans la salle de bain existante. Il y a la présence d’une douche carrelée à l’italienne et faire prendre la douche à leur petite fille nécessite obligatoirement deux personnes. Une personne tenant l’enfant dans ses bras et l’autre le lavant. Plus Violette grandit et grossit (les parents parlent d’un poids mort), et plus cette opération s’avère dangereuse car la crainte des parents est de faire tomber Violette.

 

Les parents ont décidé il y a plus de 6 mois de se battre pour créer un espace de vie adapté au handicap de Violette, ils souhaitent créer une extension de leur maison (repiquée sur la partie garage) pour proposer une chambre et un coin salle de bain adapté aux normes du handicap. L’idée principale est de proposer une surface adéquate à un passage de fauteuil roulant avec une salle de bain pour y mettre une baignoire (qui sera équipé d’un fauteuil adapté déjà acquis).

 

Toutes les chambres de la maison se situant sur le côté gauche de la maison actuelle et l’extension n’étant possible que sur la façade EST, les parents de Violette ont pour projet de créer une rochelle en bois pour faire une chambre au dessus du garage actuel pour avoir en permanence le visu sur la chambre et le lit de Violette.

 

C’est un projet très coûteux, qui nécessite des aides pour la famille. Celle-ci se démène pour chercher et obtenir un maximum d’aides pour gérer ce projet subi par un fait de vie. Nous avons essayé de créer une chaine humaine telle que le fait l’émission « Tous ensemble ».

 

Pour toutes ces raisons je m’engage personnellement pour solliciter cette aide si importante pour cette belle famille.

 

Romain Maiffret, Chef de secteur commerce Leroy Merlin

 

 

Date de dernière mise à jour : Mar 25 juin 2019

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Bienvenue sur mon site, j espére que vous passerez un agréable moment en ma compagnie, ainsi que tout ceux qui me soutiennent

et ma famille.

Surtout n'hésitez pas à revenir nous lire. A bientôt

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